多発性硬化症 専門医に診てもらうようになって、2年半近く経ちました。
今日は約3か月ぶりに、京都の専門医に診てもらう日です。
愛知県の自宅を朝の5:30に出て、主人の運転でドライブデートです。
デートと言っても前日に買っておいたパンとコーヒーを車中でぱくつく、
ぺちゃくちゃおしゃべりをする、途中のＳＡでトイレ休憩を1回する、
くらいのことです。
でも、治療するんだ、って思うより、デート💛って思った方が、楽しいと思うの
毎回デート気分でテンションを上げていきます。
私の現在の治療薬は、タイサブリ。
タイサブリの点滴を、
京都の専門医 → 地元の大学病院 →京都の専門医 → 地元の大学病院
というふうに交互に投与してもらっています。
投与の間隔は7週間。
京都では、タイサブリに加えて、毎回MRI検査、血液検査を行います。
半年～1年に1回くらいで、認知機能テストも実施します。
１、到着～受付
いつもなら、自動受付に診察券を入れて専門医のいる診察室の前へ向かいますが、
今日は8:30の受付開始時間より10分ほど早く到着したため、自動受付機がまだ使えません。
周りを見渡すと、同じく早めに到着した方たちが、椅子に座って待っているようです。
よく見ると、みなさん手に番号札を持っています。
もしかして? と思い受付カウンター付近を見回すと、番号札を取るように案内している表示と、番号札が置いてありました。
慌てて、番号札を取って椅子に座って声がかかるまで待ちます。
ほどなくすると、自動受付機の横に立った女性が、順番に番号を呼び始めました。
呼ばれた人から、自動受付機で受付していく仕組みのようです。
私も自分の番号が呼ばれたので、自動受付機でいつも通りの受付を済ませました。
２、血液検査、造影剤
これまでは、初めに問診を済ませてから血液検査と造影剤でしたが、今回から、
待ち時間を減らすために、最初にやることになったようです。
造影剤とは、この後のMRI検査で写る画像をより分かりやすくするためのもの
しいです。まれに呼吸困難や意識障害などの副作用が出ることがあるようなので
注意が必要です。
10分ほど待っていると名前を呼ばれたので検査室の中へ入ると、若くておめめ
パッチリのキュートな看護師さんに優しく呼んでもらいホッとします。
しかし、ホッとするのも束の間、針が入った瞬間「痛～い」、
思わず目をギュッとつむってしまいます。
今日は血液を5本も採ったようです。
次に、「造影剤入れていきますね～」の声と同時に針先から冷たい液体が血管に
入って行く気持ち悪さを感じます。すると、なんだか胸のあたりがゾワゾワと
気持ち悪いような気がして、「気分悪いんですけど・・・」と言おうか、
もう少し様子をみるか、考えていると、そのうちに調子が戻ってきたので、
何も申告せずに、いちおう無事に採血と造影剤が終わりました。
３、MRI検査わずか10分
3か月に1度の脳MRIの検査です。
たまに、胸椎、頚椎も撮りますが、今日は脳だけ。
こちらでも、検査技師の男性が優しく対応してくださって安心します。
レントゲンと同じで、体に金属類を身に着けていてはいけないので、
ノンワイヤーブラにして、服も金属のないものを選んだつもりだったんですが
ズボンについているファスナーがNGとのことで、検査用のズボンに履き替える
羽目になりました。
もう、かれこれこの病院でのMRIは10回以上やっているので、分かっていた
はずだったのに、私ったら痛恨のミス。けっこうショックです。
なぜそんなにショックかというと、ただでさえも脚がふらつき、手も器用に
動かない状態なのに、左手に注射器を着けたままズボンを履き替えるというのは、
かなり大変なんです。だから、服装には気を付けていたつもりだっただけに
残念で仕方ありません。
気を取り直して、着替えて検査室に入って横たわると、すぐに頭上のカプセルが
スライドしてきて、体を覆い、検査が始まりました。
2019年に治療を始めた頃、地元の大学病院で受けたMRIは20分以上かかるもの
でしたが、こちらは最新の機械が導入されているのでわずか10分です。
検査中は、「ドンドン」「カンカン」大きな音が聞こえてきて大変不快なんですが
装着されたヘッドホンから聞こえる音楽で多少は気が紛れます。
10分間の途中途中で、「この音は1分間です」、「次の音は3分続きます」と
説明の声が聞こえるので、気持ちが落ち着き10分も意外と早く過ぎてくれます。
４、診察にて、新薬使う？
MRI検査を終えて、診察室の前で20分くらい待つと、名前を呼ばれて、診察が
始まりました。最近の症状を一通り説明します。
・大腿に力が入らず、歩きづらい。昨日転んだ。
・歩行距離は1年前と変わらない（500ｍ）
・今の治療（タイサブリ）を開始した2019年10月以前に比べて、だるさがかなり
軽減された。ただし、毎回のタイサブリ後に体調が良くなっているかというと
ほとんど変化は感じない。
あまり感じない。
先生からは、以下を伝えられました。
・血液検査の結果は異常なし、今回の採血でJCウイルスの検査をする。
・MRI検査の結果は新しい症状なし
・新薬「ケシンプタ」の紹介
＜ケシンプタについて＞
・月に1度の自己注射（通院不要）、皮下注射なので針は短く痛くない。
（痛かったですよ、先生～と泣きついた患者さんも1人いたとか）
・タイサブリを使っていて、JCウイルスが陽性の人は、PML（重い副作用）
が起こる恐れがあるので、PMLの心配のないケシンプタに変えた方がよい。
・再発がなく、ゆっくりと進行する人はケシンプタがよいと言われる。
・オンライン診療で処方も可能
・タイサブリ→ケシンプタに変更して、合わなければタイサブリに戻すこと
も可能。
・ケシンプタ初回は熱が出るので、打つ前にカロナール（解熱剤）を飲む。
・タイサブリは投薬後に倦怠感が緩和される人が少なくないが、ケシンプタに
同様の効果は見られない。
私は一次進行型と言われていて、再発がなくゆっくり進行するタイプ。
なので、ケシンプタに変えるという判断もできるんですが、今のところ
JCウイルスが陰性なのでタイサブリを使い続けてもPMLの心配はないのです。
タイサブリの治療を2年半ほど続けていて、新たな病巣が出たこともなく、
多分安定していると思うので、下手に変薬するのは怖い気がして・・・
とりあえず、タイサブリ継続に決めて、もし気が変わったらケシンプタに
変更してもらうようお電話することにしました。
この主治医さん、いつでも患者の電話に直接出てくれるので、とっても
安心感があります。携帯を患者さんに教えてくれるお医者さんなんてそうそう
いませんよね・・・(*'▽')
５、タイサブリの点滴
診察を終えたら、あとは処置室でタイサブリの点滴を1時間ほどで入れて終わり。
初めにと終わりに生理食塩水を流すので、トータル1.5Hくらいの点滴です。
いつもは、点滴の開始が12時頃になってしまっていたので、コンビニで買った
買ったおにぎりを点滴中に一人で食べるのですが、今日は11時過ぎのスタート
だったので、終わってからゆっくりどこかで主人とランチをしよう～と
楽しみに、読書をして過ごしました。
６、会計・終了
タイサブリを終えたので、会計に向かいます。
毎度のことなんですが、打った直後はフラフラします。軽いフワフワめまい。
会計をすまして、処方された薬（ビタミンD、便秘薬）を薬局でもらって、
本日のお勤め終了です！
なんと、最短記録。また12:30でした。
帰りのSAでゆっくりとランチを食べて帰ったのでした(*'▽')
最後まで読んでいただき、本当にありがとうございます。
