2019年5月に「多発性硬化症(MS)」と診断されました。
あれから、もう3年が経とうとしているんですね~・・・(しみじみ)
今日は、一日の過ごし方と私の体に出ている症状を記録してみようと思います。
AM5:20 起床
目を覚ますと布団の中で両手をグッパーグッパー、両足の指をモゴモゴ。
こわばりの状態を確認します。
まれに、あれ?!手が動かない!!
と焦ることがありますが、起きて活動するにつれてほぐれていくので、
最近では気にしないようにします。
ベッドから重い脚を引きずって、フラフラしながらトイレへ。
顎が締め付けられる感じがして違和感あり。(毎日)
口を大きく開けたり閉じたりしてこわばりをほぐします。
歯ぐきからの出血があるので、軽く歯磨き。(ほぼ毎日)
顔を洗って、髪を手ぐしで整え台所へ。
AM5:25 主人と自分のお弁当作り
昨日の夕飯の残り物がなかったため、ゼロから野菜炒めを調理。(汗)
AM5:40 朝食の準備
・昨晩の残りのオニオンスープ、ヤーコンと人参の千切り炒め煮
・納豆、ご飯、昨夜の残りのキャベツ千切りのトマト、キュウリ添え
・ヨーグルト、はっさく
・コーヒー<主人の分はコーヒーメーカ-、自分はノンカフェインのドリップ>
(ここまでは、毎日のルーティンワーク。
時間との闘いなので、寝ぼけまなこでひたすら動きます。)
AM6:00 朝食、ノラ猫に餌やり
(本日1発目のまったりタイムです~(*'▽'))
AM6:20 食器等片付け、身支度
(頭や体が重くて動けなくなる日もしばしば)
AM6:30 瞑想タイム
(2021年6月頃からのルーティンワーク。時間があれば毎日)
AM6:40 主人のお見送り
食器等片付け、自分の身支度
着替えるのに時間がかかります。ボタンのある服は一人で着られないため
基本、すっぽり被れる上の服に、ウエストゴムのパンツかスカートです。
AM7:10 車で通勤(約30分)
駐車場から事務所までの約300mをつまづきながら歩行。
手すりのあるところは利用。後半はやや脚を引きずります。
失禁ギリギリのため、到着後トイレに駆け込みます。呼吸が苦しいです。
AM8:00 勤務開始
たいてい、頭の締め付け、右半身の主だるさ、頭痛、目の痛み等々が
あり、集中できない時間が頻繁にやってきます。
珍しく集中できると、一気に仕事の効率が上がります。
パソコンのキーボードは上手く叩けずイライラします。
マウスのスクロールボタンを操作する人差し指が痛いので困ります。
PM12:00 ランチ
持参したお弁当を、1人個室でいただきます。
箸の扱いや、口へ運ぶ動きがうまく行かずよくこぼしますが
誰にも見られないので気にしません (笑)
顔と頭の右半分がじゃっかん麻痺しているせいもあるんでしょうね~。
それより、自作のお弁当美味しい~って自画自賛して食べてます (笑)
PM13:00 勤務再開
なぜか、16:00ごろから突然集中力が高まることがあります。
そんな時は「さっきまでのアンニュイな時間を返して~」と思いながら
ここぞとばかりに頭をフル回転させます。
忙しい時は、残業を2~3時間することもありますが、
疲れ果てて、後でたいてい後悔します。
そしてその日の私は使い物にならなくなります(笑)
ぐったし(^^;)
PM17:00 勤務終了
事務所から駐車場までの約300mをつまづきながら歩行。
手すりのあるところは利用。後半はやや脚を引きずります。
母に「今から帰るね」のLINEを入れて発車。
PM17:30 帰宅
母に声掛け、自宅に呼びます。
洗濯物を取り込んだり、花壇に水をやったりします。
夕飯の支度、ノラ猫に餌やりもして慌ただしい時間です。
PM18:00 母と食事・歓談
PM18:30 食後のデザート(果物など)
PM19:30 主人の夕飯準備(1品追加など)
PM20:00 主人の夕飯
隣に座って、お互いの一日の出来事を報告します。
(これくらいの時間から寝るまでの間に、手足の指先が
チクチク・ヒリヒリ・ズキズキ痛むことが多いです。)
PM20:30 紅茶でほっと一息
(本日2回目のまったりタイムです~(*'▽'))
PM21:30 お風呂
(金曜日はピンクの岩塩ボールを入れて、1週間の疲れを癒してあげます)
PM22:00 自由タイム(ストレッチ、ダンス、YouTube、ブログ等々)
PM11:30 心も体もリフレッシュできたところで就寝(金曜の場合)
月~木はリフレッシュする間もなく、10:30に就寝です。
(日によっては目の痛み、頭痛と右半身の重だるさ、手足のズキズキ等、
不調でテンション低い)
ここ数か月はだいぶ調子いいと思っていた自分の体調ですが、こうやって記録してみると、結構日常茶飯事的にいろいろな症状が残っているんだな~と気づきます。
しかし、上記に出てくる症状は
MS由来のものなのでしょうか・・?
MS由来と思われる症状(専門サイト、書籍等より判断)
・手足のこわばり、しびれ、痛み
・歩行障害、ふらつき
・だるい、疲れやすい
・頻尿、失禁
専門医からMSではないと言われた症状
・頭痛
・頭や顎の締め付け感、歯茎の出血
よく分からない症状
・頭や顔面のしびれ、麻痺
・呼吸のしづらさ
・目の痛み
今日記録した症状以外にも、いろんな症状が身体のあちこちに出ていて、
MSのせいなのか、ほかの原因があるのかわけがわかりません(笑)
ちなみに、私のMSのタイプは「一次進行型」というもので、「再発・寛解型」
と違って徐々に進行していくタイプだそうです。
だそうです・・・
「一般的には」、、、ですよね。(笑)
一般的にはってことは、例外だってあるかもしれないじゃないですか?
もし例外がなかったとすれば、自分が初の例外になればいいでしょ?
奇跡だって起こるかもしれないじゃないですか?
もはやMS由来の症状だろうと、別の原因があろうと、どうでもいいや~って。(笑)
要は元気になればいいんでしょっ?って。
ほぼ、開き直り(笑)
そして気持ちはとっても前向きです(*^^*)
だって、ちまるカフェをオープンするためには、
何よりも、自分が元気いっぱいじゃないと実現しないから。
母のためにも、自分のためにも、
どんどん良くなっていくのです!
最後まで読んでいただき、本当にありがとうございます。